Kinderen met TOS en dyslexie

De Universiteit Utrecht gaat dit schooljaar in samenwerking met Koninklijke Auris en het RID onderzoeken in welke mate kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) profiteren van de gangbare, geprotocolleerde dyslexiebehandeling. Aansluitend ontwikkelt ze een handreiking, waarmee beter tegemoet kan worden gekomen aan wat deze kinderen nodig hebben. Cara Verwimp (onderzoeker Universiteit Utrecht) en Maria Berghuis (logopedist en dyslexiespecialist namen onze uitnodiging aan om over dit onderwerp in gesprek te gaan. Zij delen de mening dat er nog heel veel te ontdekken valt over kinderen met TOS en dyslexie.

Cara Verwimp en Maria Berghuis kenden elkaar nog niet voor dit gesprek. Als zij zich aan elkaar voorstellen, komen verschillende raakvlakken al snel naar voren. Zo studeerde de Vlaamse Cara psychologie in Leuven, waar haar interesse in leerstoornissen werd aangewakkerd. Na haar studie vertrok ze naar Amsterdam voor een promotieonderzoek naar kinderen met leesproblemen. Sinds dit voorjaar werkt ze bij de Universiteit Utrecht, waar ze onderzoek doet naar kinderen met een TOS en comorbide dyslexie. Maria Berghuis studeerde óók in België, in Antwerpen, waar leerstoornissen deel uitmaakten van haar opleiding logopedie. Vanuit haar eigen praktijk in Best behandelt Maria kinderen met dyslexie, kinderen met TOS en kinderen met TOS én dyslexie. Ook is ze verbonden aan het Spraak & Taal Ambulatorium van Kentalis; ze werkt onder meer op de multipoli TOS & lezen. Maria legt uit: ‘Daar komen kinderen die naast TOS ook lees- en spellingsproblemen hebben. Deze kinderen komen niet of nog niet in aanmerking voor vergoede dyslexiezorg, hebben al een dyslexietraject doorlopen of zijn al in het beginnend leesproces vastgelopen. De kinderen krijgen op de multipoli acht weken intensieve behandeling van twee logopedisten, een neuropsycholoog en een systeemgerichte behandelaar. We behandelen onderzoekend: we proberen erachter te komen waarom het kind vastloopt en geven daarna tips en adviezen om de ontwikkeling van het kind weer op gang te krijgen.’

Problematiek is onbekend en onbegrepen

Tot 2022 kwamen kinderen met TOS en dyslexie niet in aanmerking voor de vergoede dyslexiezorg. Met de komst van Protocol Dyslexie Diagnostiek & Behandeling 3.0 kunnen deze kinderen wél behandeld worden. Dat is goed nieuws, want we hebben het over een aanzienlijke groep. Maria: ‘Volgens schattingen heeft 5-7 procent van de kinderen TOS. Toch is TOS relatief onbekend. Slechts een deel van de kinderen met TOS wordt als zodanig herkend. Kinderen met TOS zitten zeker niet alleen in het speciaal onderwijs/cluster 2, maar ook vaak in het basisonderwijs, al dan niet met ambulante zorg. Ongeveer de helft van de kinderen met TOS heeft ook in meer of mindere mate dyslexie.’ Ook over deze laatst specifieke groep is nog veel meer onbekend, merkt Cara op. ‘Wij spreken soms leerkrachten die gedurende een carrière van 25 jaar slechts twee kinderen met TOS en dyslexie tot het vergoed zorgtraject hebben gekregen. Dat is bitter weinig.’

Effectiviteit van de behandeling

Wetenschappelijk onderzoek kan helpen om meer inzicht te krijgen in kinderen met dyslexie en TOS. Cara is als postdoctoraal onderzoeker betrokken bij een tweejarig project dat begin mei van start ging onder leiding van Elise de Bree, bijzonder hoogleraar Taalontwikkelingsstoornissen in het passend onderwijs en lid van de WARD. Hierin wordt onderzocht hoe effectief de dyslexiebehandeling voor kinderen met TOS is. Cara zegt over de directe aanleiding van het onderzoek: ‘Omdat kinderen met TOS voorheen waren uitgesloten van de vergoede dyslexiezorg weten we eigenlijk helemaal niet of de huidige dyslexiebehandeling voor hen even goed werkt. Die vraag moet dus als eerste beantwoord worden.’
Voor dit onderzoek wordt samengewerkt met Auris en het RID. Via Auris-scholen worden leerlingen die naast een TOS ook een hardnekkig leesprobleem hebben en in aanmerking komen voor een dyslexiebehandeling geselecteerd en doorverwezen. Cara: ‘We brengen in kaart welk effect de dyslexiebehandeling bij deze kinderen heeft. Dat vergelijken we enerzijds met eerdere cohorten leerlingen die géén dyslexiebehandeling kregen. Ook maken we een vergelijking met kinderen met enkelvoudige dyslexie die een behandeling krijgen bij het RID. Op die manier kunnen we verhelderen of kinderen met enkelvoudige dyslexie meer profiteren van de behandeling dan kinderen met deze specifieke comorbide problematiek.’
Cara haalt in dit verband een eerdere studie aan, die duidelijk maakt dat kinderen met dyslexie en ADHD tijdens de behandeling even goed vooruitgaan als kinderen met enkelvoudige dyslexie, mits de ADHD niet te zeer op de voorgrond staat. ‘We weten niet of dat bij kinderen met dyslexie en TOS ook het geval is. Vermoedelijk ligt het bij hen complexer, omdat er sprake is van een algemene taalproblematiek. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat we instructies minder complex moeten aanbieden of er meer behoefte is aan visuele ondersteuning. Met ons onderzoek willen we ook verhelderen welke individuele factoren een rol spelen in de vooruitgang die een kind met dyslexie en TOS boekt. Ofwel, zijn er bepaalde voorspellers waarmee we al op voorhand kunnen aangeven of een behandeling wel of niet gaat aanslaan?’

TOS ≠ TOS

Maria Berghuis beaamt hoe groot de verschillen tussen kinderen zijn: ‘Je hebt TOS en TOS. In mijn eigen praktijk zie ik een grote verscheidenheid in kinderen met TOS. Als de TOS vooral zit op het gebied van taalbegrip of grammatica, ondervinden de kinderen doorgaans minder vaak problemen bij het lezen en schrijven. Het risico op lees- en spellingproblemen is vooral groot bij kinderen bij wie de TOS in het fonologische stuk zit.’ Maria benadrukt dat de fonologische problemen overigens zeker niet altijd leiden tot lees- en spellingproblemen. ‘Een deel van de kinderen met fonologische problemen leert probleemloos lezen; dat is heel bijzonder. Voor deze kinderen lijkt het leren lezen juist een hulpmiddel.’ ‘Ja, dat is interessant hè?’, reageert Cara. ‘Vroeger dachten we dat kinderen met fonologische problemen per definitie dyslexie zouden krijgen, maar inmiddels weten we inderdaad dat dat helemaal niet zo hoeft te zijn. Er zijn veel verschillende factoren die een rol spelen en op elkaar inwerken. Woordenschat is bijvoorbeeld zo’n factor. Als kinderen op jonge leeftijd al een heel rijke woordenschat hebben, lijkt dat beschermend te werken. Een uitgebreide woordenschat lijkt samen te hangen met de ontwikkeling van fonologische vaardigheden en ook later leesbegrip, hetgeen het lezen gemakkelijker kan maken.’ Maria vertelt: ‘Het lijkt erop dat kinderen die naast de fonologische problemen ook problemen hebben in een of meer ander taaldomeinen (zoals woordvindingsproblemen, zinsbouwproblemen, beperkte woordenschat) een grotere kans hebben  op lees- en spellingproblemen.’

Juiste startmoment

Maria wil graag nog een andere punt inbrengen: moet je een kind met TOS en dyslexie wel altijd gelijk gaan behandelen? ‘Ik heb nu bijvoorbeeld een jongen in mijn praktijk bij wie dyslexie is vastgesteld, maar die nog in de fase zit dat hij woorden niet goed kan uitspreken. Hij heeft nog geen idee hoe hij met letters en klanken kan manipuleren, maar de school dringt toch aan op een dyslexiebehandeling. Moet je niet eerst met die TOS aan de slag?’ vraagt Maria aan Cara. Cara antwoordt: ‘Na drie E-scores hoeft een kind niet per definitie te starten met de dyslexiebehandeling, maar onderzoek toont aan dat de behandeling gemiddeld gezien beter werkt als die vroeger plaatsvindt. Het is natuurlijk steeds de vraag of het wel gaat om een specifiek leesprobleem of dat het kind over het algemeen minder goed nieuwe dingen kan leren. Ik denk dat die beoordeling een verantwoordelijkheid is van de leerkracht en de diagnosticus.’  ‘Dat ben ik met je eens’, zegt Maria, ‘maar in de praktijk moet ik soms praten als Brugman om de start van een dyslexiebehandeling uit te stellen. Dan heeft het kind bijvoorbeeld groep 3 al twee keer gedaan en kan het in groep 4 nog geen enkel mkm-woord lezen. De school denkt dan soms: dit kind moet leren lezen! Maar als je bij zo’n kind een dyslexiebehandeling start, zal het nauwelijks vooruitgaan. Dat is heel frustrerend. Ik denk dat een kind meer baat heeft bij een dyslexiebehandeling als de fonologische en auditieve vaardigheden die nodig zijn om te kunnen leren lezen voldoende ontwikkeld zijn. Bij een kind met TOS en dyslexie zou je wat mij betreft elke keer de afweging moeten maken: wat heeft het kind nú nodig? Dat is, denk ik, niet altijd meteen een dyslexiebehandeling…’

Handreiking voor praktijk

In beeld brengen in welke mate kinderen met dyslexie en TOS profiteren van een dyslexiebehandeling is slechts één aspect van het onderzoek van de Universiteit Utrecht. Daarnaast wordt een soort handreiking voor de praktijk ontwikkeld. Cara legt uit: ‘Hiervoor gaan we met focusgroepen werken, waarin onder meer behandelaars, ouders en andere experts zitten. De interviews met hen moeten duidelijk maken hoe je een behandeling passend kunt maken voor deze specifieke groep kinderen en hoe we deze aanpassingen het best kunnen implementeren.’
Maria reageert hierop enthousiast: ‘In mijn eigen praktijk ben ik al jaren aan het zoeken naar de overeenkomsten en verschillen tussen TOS en dyslexie en naar de manier waarop ik daar in mijn behandeling op kan inspelen. Dat is interessant maar ook lastig, onder andere vanwege het ontbreken van literatuur en wetenschappelijke evidentie. Ik zou het fijn vinden om in een focusgroep ook van andere mensen te horen in welke richting zij denken en  bezig zijn!’

Informatie

Meer informatie over het onderzoek Aap noot TOS: effectiviteit en implementatie van dyslexiebehandeling voor kinderen met TOS en comorbide dyslexie vindt u op de website van ZonMw.