Ga naar de inhoud
Als het over kwaliteit in dyslexiezorg gaat

DATABANK

Nederlandse Databank Dyslexie – NDD

Het NKD heeft de Nederlandse Databank Dyslexie ingericht. Bouw, beheer en onderhoud van deze beveiligde databank is door het NKD uitbesteed aan de CED-Toetsgroep.
In de NDD worden gegevens verzameld over de screening, diagnostiek, behandeling en follow-up van cliënten met EED. Deze gegevens worden geanonimiseerd aangeleverd door de aangesloten praktijken. De gegevens uit de NDD worden gebruikt om de kwaliteit van de dyslexiezorg te verbeteren en kunnen ook voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt.

Voor de NDD werkt het NKD met een minimale dataset. Hiermee zijn de data gedefinieerd die nodig zijn om een volledig traject – screening, diagnostiek, behandeling, follow-up – te beschrijven. Per januari 2019 is een nieuwe versie van de Minimale dataset beschikbaar.

Letterbenoemtaak

In de Minimale dataset staat de Letterbenoemtaak. Dit is een alternatief voor het derde domein van de 3DM. De 3DM dekt drie domeinen: fonologisch bewustzijn, rapid naming en grafeem-foneemkoppeling. De eerste twee domeinen zijn afgedekt met de tests FAT-R en de CB&WL. Voor het derde domein is besloten met de simpele letterbenoemtaak uit DTLAS een beperkte normering uit te voeren.
De Verantwoording Letterbenoemtaak bevat de conclusies. Op basis hiervan is het Formulier Letterbenoemtaak gemaakt.

Uit Nieuwsbrief 11 – 13 februari 2019

In december 2018 werd de pilotfase afgerond van de Nederlandse Databank Dyslexie. Er verscheen een landelijke rapportage met alle verkregen informatie overzichtelijk op een rij. Praktijkhouders die van ten minste 15 cliënten de data aanleverden, ontvingen een rapportage op praktijkniveau. Bijvoorbeeld Marlou Janssen (Geleen). Zij legt uit wat er kwam kijken bij het aanleveren van de data en wat zij aan de rapportage heeft.

Chris Struiksma is namens het NKD nauw betrokken bij de ontwikkeling van de Databank. Hij is blij dat de pilotfase goed is afgerond. “De pilot was onder meer bedoeld om ervaring op te doen met het aanleveren en verwerken van de data. Daar hebben we veel van geleerd. Bijvoorbeeld dat we nog exacter moeten formuleren welke data we nodig hebben. Om een voorbeeld te geven: we dachten ten onrechte dat iedereen ‘datum start behandeling’ eenduidig zou interpreteren. Bij verschillende items gaan we dus nog duidelijker toelichten wat we precies bedoelen en welke data nodig zijn voor het opbouwen van de Databank. Het is buitengewoon belangrijk dat praktijken die toelichting zorgvuldig lezen!”
Inmiddels is fase 2 van start gegaan en kunnen alle NKD-praktijken de data van 2018 aanleveren. Zij hebben hiervoor inmiddels de informatie ontvangen.

Hiermee gaan we opzien baren

Chris Struiksma benadrukt het unieke karakter van de Nederlandse Databank Dyslexie. “De Databank, met daarin longitudinale gegevens over de periode vóór en ná de behandeling is mondiaal gezien echt uniek. Het is een schat aan informatie waar we internationaal opzien mee gaan baren. De Databank geeft straks inzicht in de effectiviteit van verschillende behandelingen en de diagnose. Zo zien we waar verbetering mogelijk is. In het kader van kwaliteitsbeleid is deze informatie bijzonder waardevol!”

Aanleveren van data niet altijd eenvoudig

In de pilotfase bleek dat het aanleveren van de data voor sommige praktijken nog niet zo eenvoudig was. Johan Wesseling, de vaste contactpersoon bij de Toetsservice, zegt daarover: “Praktijken verzamelen natuurlijk hun eigen data en hebben daar in de loop van de jaren hun eigen werkwijze voor ontwikkeld. De data waar wij om vroegen, bijvoorbeeld percentielscores, hadden ze niet altijd in hun eigen systeem staan. Eenvoudigweg omdat ze daar zelf niets mee doen.”
Om in fase 2 alle gevraagde data te kunnen aanleveren, zullen praktijken misschien het een en ander moeten aanpassen in de manier van registreren. Johan Wesseling heeft er vertrouwen in dat dat lukt: “Ik denk dat de praktijkhouders en de databank steeds beter op elkaar afgestemd raken.”

Rapportage op praktijkniveau

Praktijk Marlou Janssen (Geleen) voldeed in de pilotfase ruim aan de voorwaarde om de data van ten minste 15 cliënten aan te leveren. Om die reden ontving zij eind december een aparte rapportage over haar eigen praktijk. Bevatte deze rapportage de informatie die je dacht te vinden, vragen we haar. “Zelfs nog meer! Natuurlijk heb je je eigen data op cliënt- en praktijkniveau, maar je hebt geen vergelijkingsgegevens. Tijdens de laatste audit bleek dat we van scholen en ouders erg positieve feedback krijgen, bij de tevredenheidsonderzoeken scoren we gemiddeld een 9. Dan denk je dat je dus wel redelijk zit, maar je weet nog steeds niet hoe je je verhoudt tot andere praktijken. Dankzij de rapportage weet ik dat nu wel. Laten we het op basis van deze beperkte omvang van data voorzichtig formuleren: de behandeleffecten liggen zeker niet lager dan het landelijk gemiddelde van deze pilot. Dat is fijn om te lezen.”

Tijdrovende bezigheid

Marlou vond het meewerken aan de pilot een stevige klus. “Dat was nauwelijks mogelijk geweest zonder het digitale systeem dat wij al in 2011 hebben ontwikkeld en zonder een expert die binnen onze praktijk de data beheert.”
Zo’n 85 procent van alle data die aangeleverd moesten worden, had Praktijk Marlou Janssen al in haar eigen bestand staan. Sommige informatie ontbrak echter. “Wij hebben altijd vooral gefocust op de data van diagnose en de behandeleffecten en wat minder op de data van screening. Met de screening handelen we beslist volgens de richtlijnen. We registreerden hierbij de D- en E-scores en het onderwijsaanbod van de basisschool, maar niet de ruwe scores van de metingen van de basisschool.  Deze ruwe scores werden nu gevraagd. Dat is heel terecht, maar daarvoor moesten we dus wel alle dossiers lichten. Dat was een forse, tijdrovende bezigheid!”

Hiaten

“In een kleinere organisatie kun je niet zomaar iemand een paar weken vrijmaken. Je moet dit soort werkzaamheden dus echt tijdig inplannen. Dat hebben we gedaan door meteen na de eerste voorlichting van het NKD te starten en per cliënt de screeningsgegevens aan te vullen. Die eenmalige inhaalslag is nu gemaakt, inmiddels registreren we uiteraard alle gegevens waar het NKD om vraagt.”
Marlou Janssen legt uit dat ze niet van álle cliënten de benodigde gegevens kon aanleveren. “Bij sommige cliënten hebben wij niet zelf de diagnose gesteld. We hebben wel verslagen, maar niet de originele formuleren van de basisschool met de ruwe scores. In de pilotfase hebben we deze data nog niet aangeleverd; daarvoor zijn we afhankelijk van de gegevens uit andere praktijken. Dat is dus een aandachtspunt voor fase 2.”

Welke vragen wilt u beantwoord zien?

De Nederlandse Databank Dyslexie kan in de toekomst allerlei vragen beantwoorden. Een aantal suggesties van de mensen die we voor dit artikel spraken:

  • Er zijn diverse behandelmethoden. Hoe verhouden de behandeleffecten zich tot elkaar?
  • Zijn er subgroepen te onderscheiden qua effectiviteit, bijvoorbeeld cliënten met uitval in één of in twee domeinen?
  • Met welke testen en toetsen krijg je de beste diagnose?

Heeft u ook vragen die u graag beantwoord ziet? We horen het heel graag! Suggesties kunt u mailen naar info@nkd.nl. Alvast hartelijk dank!

Uit Nieuwsbrief 10 – 10 december 2018

De pilotfase van de Databank, waarin data uit 2017 zijn verzameld, is vrijwel afgerond. Deze maand verschijnt een rapport met de beschrijvende informatie zoals die is gevraagd door de WARD en de Kwaliteitscommissie. De praktijken die van ten minste 15 cliënten de data aanleverden, ontvangen daarnaast ook een rapportage over hun eigen praktijk.

De eenheid van analyse voor de dataverzameling is het kalenderjaar. De datum waarop een gegeven wordt verkregen is dus bepalend voor het jaar waarin dit gegeven wordt opgenomen in het databestand van de NDD. Zo kunnen we spreken van data-2017, data-2018 et cetera.
De registratie van een cliënt begint in het jaar dat een praktijk een traject start (met het openen van een dossier). Data uit het voortraject worden in het Excel-aanleverbestand van dát jaar opgenomen.

Begin 2019 start fase 2 en kunnen alle NKD-praktijken data aanleveren van 2018. Begin januari ontvangen praktijken een aangepaste versie van het Exel-aanleverbestand en een update van de beschrijving van de minimale dataset.

Onder de data-2018 verstaan we:

  • alle data van cliënten van wie de praktijk in 2017 een dossier opende, van wie de data uit 2017 zijn aangeleverd en van wie in 2018 nog data-2018 werden verzameld;
  • data van cliënten van wie het traject in 2018 startte (met het openen van een dossier).

Praktijken die alsnog data uit 2017 willen aanleveren, kunnen dit kenbaar maken via info@nkd.nl.
Praktijken met een geautomatiseerd administratiesysteem waarmee ook de data geëxporteerd kunnen worden, zijn reeds in contact met de Toetsservice of moeten contact opnemen met de Toetsservice, toetsservice@cedgroep.nl.

De informatie die tijdens de regiobijeenkomsten over dit onderwerp is verstrekt, vindt iedere praktijkhouder in Mijn NKD.

Back to top