Update ontwikkeling Protocol 3.0

Afgelopen jaar is hard gewerkt aan een herziening van het protocol vergoede dyslexiediagnostiek en behandeling. Onlangs gaf de schrijfgroep een update over de stand van zaken. De aanwezigen werd gevraagd om feedback te geven en om mee te denken over een aantal lastige inhoudelijke kwesties.
Het was goed om te zien hoeveel belangstelling er was voor de bijeenkomst die 24 september in Utrecht plaatsvond, zowel vanuit de praktijk als de wetenschap. Aan tafel zaten niet alleen leden van de BARD en de WARD, maar óók de beroepsverenigingen NVO en LBRT. De NKD-kwaliteitscommissie en het bestuur waren eveneens aanwezig.

Aanleiding herziening

Het protocol beschrijft niet alleen de criteria en de kenmerken van vergoede zorg voor ernstige enkelvoudige dyslexie (EED), maar ook het stap voor stap handelen van de zorgverlener. Er zijn meerdere redenen waarom het protocol wordt herzien. Zo hebben we te maken met verschillende veranderingen in de zorgketen en nieuwe wetenschappelijke inzichten. Het is zaak om die te vertalen naar de klinische praktijk, zodat het protocol een passende jas blijft.

Ontwikkelproces

Jurgen Tijms, voorzitter van de Wetenschappelijker Adviesraad Dyslexie (WARD), geeft een presentatie van de route die de schrijfgroep tot nu toe heeft afgelegd. Er zijn 23 experts uit het veld benaderd, er is een inventarisatie gemaakt van actuele literatuur en de WARD heeft input geleverd. Aansluitend heeft een weging plaatsgevonden van alle verkregen input en inzichten.
Het maken van een goede, onderbouwde afweging is complex. Uitgangspunt is dat we enerzijds geen kinderen in de zorg willen die er niet thuishoren, en anderzijds geen kinderen zorg willen onthouden die er wel thuishoren.

Lakmoesproef

Voor het vaststellen van dyslexie is niet één lakmoesproef, zoals Jurgen Tijms het mooi verwoordt. In Protocol 3.0 zal de ernst van de lees- en spellingachterstand een dominante plek krijgen in de diagnostiek, maar ook cognitieve factoren die typerend zijn in dyslexie spelen een rol. Denk daarbij aan snel serieel benoemen van cijfers en letters, en de accuratesse en snelheid van fonologische verwerking. Bij het stellen van de diagnose zou een kind op een aantal van deze cognitieve vaardigheden slecht moeten presteren. Maar wat doe je vervolgens met kinderen bij wie zich deze bijkomende cognitieve problemen niet voordoen? Onder de aanwezigen is een groot draagvlak om te kijken of je deze kinderen bijvoorbeeld een proefbehandeling zou kunnen geven.

Comorbiditeit

Ook wordt er tijdens de bijeenkomst uitgebreid gesproken over comorbiditeit. Wat doe je met kinderen die ernstige lees- en spellingproblemen hebben en bij wie sprake is van comorbiditeit? In het huidige beleid moet de aanvullende, belemmerende stoornis eerst worden behandeld voordat dyslexiezorg kan worden ingezet. Veel aanwezigen zijn van mening dat hier meer professionele ruimte zou moeten zijn om te bepalen wat voor het kind de beste aanpak is. Dat daarbij een beroep wordt gedaan op specifieke competenties van de zorgprofessional, is evident.

Onderwijs

Een ander punt dat sterk leeft onder de aanwezigen betreft de relatie tussen zorg en onderwijs. Men maakt zich zorgen over de kwaliteit van het onderwijs, met name over de wijze waarop scholen invulling geven aan zorgniveau 3. Het lerarentekort en het grote aantal onervaren (soms onbevoegde) leraren dat voor de klas staat, is hierbij een complicerende factor. Het is een zorgelijke ontwikkeling, die van grote invloed is op het voortraject en het voorkomen dat kinderen uiteindelijk worden verwezen naar de dyslexiezorg. Ook voor het NKD is dit een belangrijk punt om mee te nemen. Hoe houden we in het protocol de balans tussen enerzijds kinderen die in zorg komen als gevolg van suboptimaal onderwijs (fout positieven) en anderzijds kinderen die door een strengere diagnostiek onterecht geen zorg krijgen (fout negatieven)? Een duivels dilemma. Protocol 3.0 gaat uit van strenge criteria voor de achterstand op de lees- en spellingtaken, maar in de discussie wordt duidelijk dat er veel behoefte is om de deur op een kleine kier te houden voor de schrijnende gevallen. Een proefbehandeling zou dan uitkomst kunnen bieden. Als deze korte interventie flinke verbeteringen laat zien, dan is duidelijk dat de school het met de juiste instructie weer kan overnemen. Zo houden we de zorgkosten beperkt.

Cognitieve vaardigheden

De discussie zoomt ook in op de meerwaarde van onderzoek naar onderliggende cognitieve vaardigheden. Hoewel in Protocol 3.0 de impact van de uitval op deze taken is afgezwakt, zou professor Peter de Jong liever zien dat dit helemaal uit de diagnostiek wordt geschrapt. Hij meent dat er te weinig wetenschappelijk bewijs is en testen te instabiel zijn. Daar heeft de schrijfgroep een andere mening over. Op een aantal cognitieve domeinen is wel degelijk overtuigend wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd. Bovendien is het zonder deze testen haast onmogelijk om de stoornis ‘ernstige dyslexie’ te onderscheiden van didactische achterstand.

Afstemming Richtlijn en Protocol

Vanuit de zaal wordt ten slotte aandacht gevraagd voor de relatie tussen Protocol 3.0 en de Brede Vakinhoudelijke Richtlijn, die momenteel ook in ontwikkeling is. Marijke van Grafhorst benadrukt dat de samenhang tussen beide documenten nauwgezet wordt bewaakt: “De opstellers van de richtlijn en het protocol zijn continu bezig om de input op elkaar te laten aansluiten.”
Het ontwikkeltraject van het protocol en de richtlijn kent verschillende snelheden. De richtlijn is veel breder dan alleen ernstige enkelvoudige dyslexie. Het opstellen ervan neemt daarom meer tijd in beslag dan voorzien.